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L’annonce du handicap d’un enfant est une épreuve pour les parents… mais aussi pour ses frères et sœurs — souvent les grands oubliés de ce bouleversement. Comment les protéger, et leur permettre de trouver leur place dans cette nouvelle situation ? Voici nos pistes.
Les frères et sœurs font partie intégrante de la cellule familiale, même si l’un des membres vit en situation de handicap. Pourtant, leur vécu est rarement au centre des études — ils restent parfois dans l’ombre.
Ce n’est peut‑être pas une surprise, mais ça mérite d’être souligné : une étude de 2023 menée à l’Université de Tel‑Aviv (Département d’éducation spécialisée) auprès de fratries d’enfants avec déficiences intellectuelles montre que ces frères et sœurs développent, en moyenne, des compétences accrues dans divers domaines :
empathie
contact humain, écoute
enseignement informel, soutien
gestion des conflits et des rivalités
Autre constat : ces enfants sont plus nombreux à s’orienter vers des métiers du soin, de la santé ou de l’aide aux autres.
Mais ce chemin n’est pas exempt de difficultés. Le diagnostic, puis la vie quotidienne avec un proche handicapé, ont des répercussions importantes sur toute la fratrie, y compris les frères et sœurs “non handicapés”.
Parmi ce qu’ils peuvent ressentir :
Culpabilité et honte
Se sentir impuissant face à la souffrance d’un parent ou du frère/sœur malade.
Croire — souvent sans fondement — qu’ils sont d’une façon ou d’une autre responsables du handicap.
Être rongé par la question « pourquoi lui (ou elle) et pas moi ? »
Vivre la honte liée au regard des autres, aux moqueries ou à la stigmatisation.
Jalousie
Car l’enfant en situation de handicap exige souvent plus de temps, d’attention, de soins — tout cela peut donner l’impression aux autres enfants d’être délaissés.
On attend parfois d’eux qu’ils “grandissent vite”, qu’ils raisonnent comme des adultes ou qu’ils protègent le frère ou la sœur handicapé(e).
Suradaptation : être “l’enfant modèle” ou “mini‑parent”
Afin d’alléger le fardeau des parents, certains frères et sœurs peuvent se forcer à être “parfaits”, sans faire de vague.
D’autres peuvent prendre sur eux des responsabilités de soignants, d’aide ou de médiateurs.
Il arrive aussi qu’ils se retirent, se sentent “invisible” ou coupés de la dynamique familiale.
Voici quelques conseils pour aider les frères et sœurs à trouver leur place, à être écoutés et respectés.
Dès que possible après le diagnostic, engagez le dialogue avec tous vos enfants. Expliquez clairement ce qu’est le handicap de leur frère ou sœur, ce que cela implique pour sa vie, mais aussi pour la vôtre et la leur.
Laissez‑leur poser des questions, exprimer leurs émotions — inquiétude, colère, tristesse, confusion.
Adaptez votre langage selon l’âge : trop de non‑dits favorise les imaginaires, parfois plus terrifiants que la réalité.
N’hésitez pas à faire intervenir d’autres membres de la famille (grands‑parents, oncles, tantes), ou un professionnel (psychologue, médiateur familial) pour aider à dénouer les ressentis.
Ne placez pas l’enfant en situation de handicap dans une position “à part” si ce n’est pas nécessaire. S’il peut faire certaines choses — ranger, aider, participer — encouragez-le à le faire, comme les autres.
Veillez à ce que les frères et sœurs non handicapés ne se sentent pas mis sur la touche : responsabilités, devoirs, temps familial partagé.
Prévoir des instants durant lesquels vous vous consacrez uniquement aux enfants non handicapés.
Permettre des temps où ils sont seuls avec leur frère/sœur, sans la supervision constante des parents, pour nouer leur propre lien.
Donner une aide simple (accompagner, aider sur un devoir, partager certaines tâches) est utile et valorisant.
Mais attention à ne pas renverser les rôles : l’enfant ne doit pas devenir suppléant du parent.
Reconnaître et valoriser ce qu’ils font, mais aussi poser des limites claires : tout ce qu’un parent doit prendre en charge.
Rechercher des groupes de parole ou des ateliers de jeunes aidants, qui permettent aux frères et sœurs de partager leurs expériences avec d’autres qui vivent la même situation.
Se rapprocher d’associations spécialisées (JADE, Ker’Aidants, etc.) pour bénéficier d’un soutien, de moments de répit, d’activités spécifiques.
Utiliser des supports écrits ou audiovisuels adaptés : livres, guides, vidéos, témoignages.
Association nationale dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes qui aident un proche malade ou en situation de handicap. JADE+2pep18.fr+2
Dispositifs proposés : ateliers artistiques‑répit, séjours de répit, actions de sensibilisation des professionnels, expression via l’art. Cancer Solidarité Vie+3JADE+3Ker’Aidants+3
Par exemple, dans le Cher (PEP 18), des ateliers cinéma‑répit sont organisés pour les jeunes aidants, souvent pendant les vacances, avec hébergement parfois proposé. pep18.fr
Structure nationale qui organise des événements, des espaces d’écoute, ainsi que des rencontres pour jeunes aidants. rencontres-jeunesse-aidante.fr+1
Propose des “ambassades jeunesse aidante” dans les établissements scolaires pour créer des espaces de parole. rencontres-jeunesse-aidante.fr
Un des porteurs locaux de JADE. Propose des ateliers artistiques, séjours interrégionaux, etc., afin de donner aux jeunes aidants un lieu où se reposer, échanger, et s’exprimer. Ker’Aidants+1
Propose des groupes de rencontres « fratrie » : des espaces pour frères et sœurs de 7‑12 ans, puis de 13‑18 ans, afin de partager leur vécu, s’entraider, échanger sur ce que cela implique d’avoir un frère ou une sœur en situation de handicap. INSEI
Plateforme de soutien pour les fratries de personnes en situation de handicap mental : groupes de parole, sorties, activités mixtes, outils pédagogiques, etc. Même s’il s’agit d’une association belge, cela peut inspirer des actions similaires. Hospichild
Projet d’habitat inclusif / coliving : logements adaptés pour des jeunes avec handicap et des jeunes actifs sans handicap, partageant un lieu de vie. Favorise l’inclusion sociale, la vie autonome, le vivre‑ensemble.
